Eкaтeринa Дoбрикoвa
Syda Productions / Shutterstock.com
В нaстoящий мoмeнт лeчeниe пaциeнтoв с рeдкими (oрфaнными) зaбoлeвaниями oсущeствляeтся зa счeт срeдств рeгиoнaльныx бюджeтoв (пoстaнoвлeниe Прaвитeльствa РФ oт 19 дeкaбря 2016 г. № 1403 «O Прoгрaммe гoсудaрствeнныx гaрaнтий бeсплaтнoгo oкaзaния грaждaнaм мeдицинскoй пoмoщи нa 2017 гoд и нa плaнoвый пeриoд 2018 и 2019 гoдoв»). При этoм лишь 14 субъeктoв Фeдeрaции из 85 oтнoситeльнo блaгoпoлучнo с этим спрaвляются. Oб этoм рaсскaзaлa нa сoстoявшeйся нa прoшлoй нeдeлe прeсс-кoнфeрeнции зaмeститeль дирeктoрa Институтa EAЭС, рукoвoдитeль Цeнтрa изучeния и aнaлизa прoблeм нaрoдoнaсeлeния, дeмoгрaфии и здрaвooxрaнeния Института ЕАЭС Елена Красильникова.
В надежде получить качественное лечение многие пациенты отправляются в крупные регионы. «Московская область, Москва и Санкт-Петербург страдают от «лекарственной миграции» [регистрация пациентов по месту жительства в крупных городах с тем, чтобы получать дорогостоящее лечение, которое не может быть получено в их субъекте. – Ред.]. Это увеличивает нагрузку на эти регионы. А у нас и коренных жителей не всегда обеспечивают надлежащей терапией», – отметила эксперт. Место проживания больного не должно влиять на его возможность получить терапию, уверена она. А для этого необходимо перевести финансирование лечения пациентов, страдающих орфанными заболеваниями, с регионального на федеральный уровень.
Отметим, что в марте депутатами Псковского областного Собрания в Госдуму был внесен законопроект1, содержащий аналогичное предложение. Однако он получил отрицательный отзыв Правительства РФ. Вместе с тем, по мнению Елены Красильниковой, необходимо продвигать данную инициативу и дальше. Поскольку только лишь средствами регионов помочь пациентам с редкими заболеваниями невозможно.
О том, какие виды медицинской помощи, помимо предоставляемой в рамках ОМС, оказываются бесплатно, узнайте из материала «Бесплатная медицинская помощь« в Домашней правовой энциклопедии интернет-версии системы ГАРАНТ. Получите бесплатный доступ на 3 дня!
Получить доступ
Так, президент Национальной ассоциации организаций больных редкими заболеваниями «Генетика» Светлана Каримова, заявила, что ежегодно надлежащее лечение не получают как минимум 50 тыс. человек, поскольку реальная потребность в финансировании лекарственного обеспечения таких граждан значительно выше выделяемых субъектами Федерации бюджетных ассигнований. Согласно проведенному Минздравом России мониторингу в 2017 году на лечение орфанных заболеваний субъекты израсходуют около 15 млрд руб. Однако если подсчитать терапию, необходимую всем пациентам, которые сейчас есть в регистре, а их чуть больше 16 тыс. человек, то, по словам Елены Красильниковой, бюджет должен составлять около 30 млрд руб.
Привлечение средств благотворительных фондов с этой проблемой также не справляется. «Орфанные заболевания не являются желательными для благотворительных фондов, потому что при данных заболеваниях пациенты, получающие правильную терапию, живут долгие годы. Я знаю случаи, когда фонды помогали, если требовался «быстрый старт» лечения, то есть когда лечение нужно было предоставить прямо сейчас, и когда была договоренность с региональным подразделением Минздрава России, что они на каком-то этапе, через три месяца или полгода, пациента «подхватят». Но ни один фонд не готов орфанников лечить в течение нескольких лет», – подчеркнула Красильникова.
Помимо федерального финансирования лечения таких пациентов Светлана Каримова также предлагает расширить перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов (далее – ЖНВЛП), включив в него лекарства не только первых двух, но и последующих линий терапии – это позволит обеспечить непрерывность лечения, а также поможет бороться с привыканием пациента к тому или иному препарату. «Пациенты не должны быть лишены лечения только потому, что следующие этапы терапии не предусмотрены в перечне ЖНВЛП. Это жестоко по отношению к ним. Ведь если лечение прерывается или препарат перестает действовать, у человека наступает ухудшение, которое может даже угрожать его жизни», – пояснила она.
Вместе с тем, считает эксперт, перечень ЖНВЛП следует дополнить и дорогостоящими инновационными препаратами: «Мы не можем говорить о дальнейшем развитии разработок новых инновационных препаратов, в том числе в России, если не будем использовать те препараты, которые уже сейчас есть на рынке. Ведь так мы не узнаем, как отреагирует на них пациент. Пациенты должны получать своевременную дорогостоящую терапию в рамках государственной гарантии. Это поможет не только сохранить им жизнь, но и продлить ее качество, а также поддерживать их работоспособность».
Сейчас, заметила Каримова, врачи ограничены существующим перечнем ЖНВЛП и не всегда могут назначить ту терапию, которая будет эффективна для пациента: «Доктор должен назначать именно ту терапию, которая необходима пациенту по его показаниям, а не исходить из возможностей рассчитанного бюджета».
Согласен с этим и член Комитета Госдумы по физической культуре, спорту, туризму и делам молодежи Василий Власов. Кроме того, по его мнению, также следует рассмотреть вопрос о возмещении пациенту из бюджетных средств транспортных расходов на дорогу до медицинского учреждения. Это, уверен депутат, позволит существенно сократить сроки на постановку правильного диагноза и оказать больному своевременную помощь в том случае, когда ему необходимо получить консультацию или пройти лечение в другом населенном пункте.
Напомним, что перечень жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний, приводящих к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, утвержден Правительством РФ – это так называемый «Перечень-24» (постановление Правительства РФ от 26 апреля 2012 г. № 403 «О порядке ведения Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, и его регионального сегмента»). В настоящий момент он содержит 24 заболевания, среди которых гемолитико-уремический синдром, идиопатическая тромбоцитопеническая пурпура, пароксизмальная ночная гемоглобинурия, мукополисахаридоз трех типов и др. Действующий перечень ЖНВЛП утвержден распоряжением Правительства РФ от 28 декабря 2016 г. № 2885-р. Бесплатное предоставление лекарственных препаратов из этого перечня гарантировано гражданам России (п. 1 ч. 3 ст. 80 Федерального закона от 21 ноября 2011 г. № 323-ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации»; далее – закон об основах охраны здоровья).
Однако Елена Красильникова обратила внимание на то, что государственная гарантия бесплатного лекарственного обеспечения препаратами из перечня ЖНВЛП возможна только при оказании медицинской помощи в стационарных условиях, дневном стационаре, скорой медицинской помощи и первичной медико-санитарной помощи в неотложной форме (ч. 2 ст. 80 закона об основах охраны здоровья). «На практике это означает следующее – отказать пациенту в препарате нельзя, если его заболевание введено в соответствующую клинико-статистическую группу, а само лекарство включено в список ЖНВЛП и в инструкции по его применению определена возможность или необходимость его использования в стационарных условиях», – пояснила она. Причем для того, чтобы лечить предусмотренные Перечнем-24 заболевания, зарегистрировано менее 70 препаратов – из них только 60% входят в ЖНВЛП. Следовательно, те препараты, которые не входят в этот перечень, не могут быть предоставлены пациентам бесплатно.
К тому же, добавила Светлана Каримова, на данный момент заболеваний гораздо больше и, следовательно, требуется гораздо больше затрат. Поэтому она также указала на необходимость расширения самого Перечня-24 и включения в него заболеваний, имеющих современные и эффективные методы терапии.
Все указанные проблемы и предложения могли бы стать повесткой дня рабочей группы по редким заболеваниям, сформированной в марте 2016 года при Комитете Госдумы по охране здоровья. Однако несмотря на то, что официально свою деятельность рабочая группа не завершила, в нижней палате парламента нового созыва этой рабочей группы уже не оказалось. На это обратила внимание Светлана Каримова. Василий Власов пообещал решить данный вопрос совместно с председателем Комитета Госдумы по охране здоровья Дмитрием Морозовым. В связи с чем эксперты выразили надежду на то, что в скором времени ситуацию все-таки удастся сдвинуть с мертвой точки, и помощь пациентам с редкими заболеваниями станет более эффективной.
«Если брать Перечень-24, то только 17 заболеваний из него наследственные. Все остальные могут случиться с любым из нас. И когда ты вдруг представишь, что можешь оказаться по ту сторону, когда ты глубоко болен, а средств, собранных со всех родственников, не хватит, чтобы излечиться, очень важно знать, что государство в этот момент тебе гарантирует помощь», – заключила Красильникова.
